Marco teórico
El TEA según Hernández y León (2015) “Es un
síndrome de disfunción neuropsiquiátrica; es decir, se trata de un conjunto de
síntomas, y su presencia indica que hay un trastorno en el sistema nervioso
central”, las lesiones producidas en el SNC se relacionan con alteraciones a
nivel bioquímico o eléctrico en los mecanismo de las células y los centros nerviosos, quienes son los
responsables de la aparición de los síntomas. El trastorno es de tipo crónico
puesto que los cambios se producen en largos periodos de tiempo, el diagnóstico
es primordialmente clínica, ya que a nivel externo no es notorio.
El autismo según Dueri (2003) existen dos características esenciales
para tener un acercamiento hacia la presencia del autismo en los primeros meses
de vida, el primero hace referencia al arqueamiento que el bebé hace de la
espalda en donde él produce un alejamiento, es decir, se evita en cierta medida
el contacto físico, y la segunda característica es el anticipo que el bebé hace
cuando intentan cargarlo, esta característica se la manifiesta poniéndose
inquieto y con el llanto inconsolable.
El TEA altera diferentes procesos como la comunicación, la habilidad
social, y comportamientos auto-estimulantes como las conductas repetitivas que
no van dirigidas hacia una meta y conductas de auto-lesión, esto se ha asociado
al retraso mental en un alto porcentaje y a la epilepsia en menor medida,
dichas alteraciones tiene un inicio previo a los 30 meses de nacimiento.
(Pineda, 2014). En investigaciones se
asocia al autismo con dificultades al dormir, comer,
en el mantenimiento del contacto visual,
la insensibilidad al dolor, la hiperactividad y los trastornos de
atención. También se ha caracterizado por la uniformidad, en cuanto a las rutinas,
la vestimenta, la alimentación entre otras actividades, el cambio o la
modificación de alguno de estos factores generan en el niño perturbaciones que
lo afectan significativamente. Dueri (2003)
Algunos niños con TEA en sus primeros años generan un desarrollo
anticipado de ciertas habilidades; como el habla, el gateo y la marcha, por consiguiente se considera que un
porcentaje de estos niños tienen un desarrollo normal entre los 18 meses y los
tres años, posterior a esto se empiezan a notar ciertas conductas propias de
este trastorno, este fenómeno es conocido como autismo regresivo, generalmente
asociado a vacunas, virus y ataques de epilepsia. En otros casos se puede
producir de manera contraria, es decir, un retraso en el desarrollo notable. Dueri
(2003)
En la mayoría de los casos
las familias que acuden a una consulta, describen que el niño representa un
desarrollo normal en el transcurso del primer año y medio de vida, el niño
proviene de un embarazo y parto normal, no presenta dificultades en la alimentación,
el desarrollo y adquisición de hábitos motores, la relación social y el
desarrollo de la comunicación se encuentran dentro de la normalidad durante el
primer año de vida. Hacia los 18 meses, la familia manifiesta las primeras
alteraciones en el desarrollo del lenguaje, El niño no responde cuando se le
llama ni cuando se le dan órdenes, muestra una sordera paradójica y pierde el
lenguaje adquirido, reacciona a otros estímulos auditivos (por ejemplo, los
anuncios de televisión). Desiste de interesarse en la relación social, No
utiliza la mirada y es difícil establecer contacto con él, no desarrolla
actividad simbólica, repitiendo casi siempre las mismas cosas, rutinas y
rituales. Muestra oposición a cambios en el entorno y se perturba emocionalmente,
a veces de forma intensa, cuando se producen cambios. Alcantud (2013)
Rivière (1998) marca seis factores
principales de los que obedece la naturaleza de las alteraciones que muestran
las personas con espectro autista en las dimensiones que siempre están
alteradas: “La asociación o no del autismo con retraso mental más o menos
severo, la gravedad del trastorno que presentan, la edad el momento evolutivo,
el sexo, la eficiencia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de
aprendizaje, el compromiso y apoyo de la familia”. Alcantud (2013)
A nivel biológico el TEA a partir de varios estudios realizados se han
asociado a diversos genes relacionados con la actividad pre y post sináptica que generan un
desequilibrio en la red neuronal, estos genes tiene un alto índice de hereditabilidad,
también se ha descrito que no existe una sincronización del hemisferio de
derecho y del hemisferio izquierdo y que este proceso está altamente
relacionado con dificultades en el lenguaje. (Pineda, 2014). También se ha
encontrado que algunas de las personas con este trastorno tienen altos niveles
de serotonina y adicionalmente tiene una mayor frecuencia de anomalías
electroencefalográficas asociados con convulsiones. Assumpção y Pimentel (2000).
El TEA se relaciona con otros trastornos, como lo son: el síndrome de
Asperger caracterizado por la generación de un pensamiento concreto, existe una
obsesión por temáticas específicas, las personas con este síndrome tiene una
alta capacidad de almacenamiento de información, su comportamiento es
excéntrico y tiene una alta probabilidad de ser totalmente independientes. Otro
trastorno que se relaciona con TEA es el síndrome de X frágil, caracterizado
por retraso mental, ocasionado por un funcionamiento anormal del cromosoma x,
éste se relaciona directamente con retraso en el lenguaje y el habla, hiperactividad y
dificultades para establecer contacto visual. El síndrome de Landau-Kleffner
también tiene características relacionadas con el autismo como lo son la
introversión, la insistencia en la uniformidad y los problemas de lenguaje,
también se evidencia el autismo regresivo. El
síndrome de Reet, afecta principalmente a las mujeres, con un des-aceleramiento
en el crecimiento de la cabeza con
retraso mental, manifestación violenta, perdida del habla y presencia de
convulsiones. Por último el síndrome de Williams se caracteriza por una fuerte
habilidad social, presencia de problemas cardiacos, con retraso del desarrollo
y del lenguaje, hipersensibilidad al sonido, trastornos de atención. Durei
(2003)
En cuanto a la evaluación, algunos autores han
encontrado que la Escala de Vineland (Vineland Adaptative Behavior Scales)
muestra cierta dificultad en el área de socialización, cierta fortaleza en
habilidades de la vida cotidiana y déficit en la comunicación. En la Escala
Guidetti-Tourrette, se ha encontrado un retraso general en habilidades de
comunicación en niños autistas. En la
escala CARS (The Childhood Autism Rating Scale) se han encontrado puntuaciones
más altas en cuanto a alteraciones a nivel sociales niños autistas en
comparación con otros niños diagnosticados de otros Trastornos Generalizados
del Desarrollo y Trastornos no Generalizados del Desarrollo.
Teniendo en cuenta, todas las implicaciones que presentan las personas
con TEA, es importante mencionar el rol que juega la familia, teniendo en
cuenta que estos roles cambian a través de la vida de acuerdo a ciclo de
desarrollo de cada miembro; la familia es entendida como un grupo social
natural, en donde se determinan reglas para establecer una forma de comportarse
y los roles que cada miembro de la familia cumple dentro de esta, los proceso
de organización de un grupo familiar, se organizan en una jerarquía, de esta manera
se define cada rol a representar y cumplir, en relación con el TEA es de tener
en cuenta que el sufrimiento de este trastorno lo vive en primer medida el niño
que lo tiene, debido a la dificultad de comunicación e interacción, pero
también hay que considerar que la familia de estos niños sufren de sobre manera
y los afecta en gran medida, debido a una desestructuración, es decir genera un
cambio en el establecimiento de roles. Los límites que se establecen en estas
familias es por lo general son rígidos,
flexibles o inexistentes, pero esto dependerá de la reestructuración que haga
la familia y de las actitudes que se tomen frente a esta problemática. También
hay que tener en cuenta que la relación de la familia se puede modificar ya que
las alianzas de ésta se reestructuran y se conforman en torno al niño con TEA,
adicional a esto se afectan otras áreas de la familia como lo son las emociones
y la parte económica debido a los gastos que se generan a nivel médico,
psicológico, farmacológico, entre otros.
Molina (2007).
De este mismo modo,
el rol de la madre del niño con TEA
se ve afectado puesto que ella empieza tener sensaciones de frustración
debido a la maternidad y la productividad del niño, manifestando sensación de
culpa por haber dado a luz a un niño que no es normal. Parmelee (1998) citado
por Molina (2007). En cuanto a la relación con el padre por lo general se
vuelve distante, y en cuanto a los hermanos, ellos con de gran importancia ya
que debido a la restructuración que se debe hacer e nivel familiar, pueden
tener un rol de cuidadores. Molina
(2007)
Hill
(1949, 1958). “Define el estrés familiar como un estado que aparece por una
inestabilidad entre la percepción de las demandas y las capacidades para
hacerles frente, y propone que el impacto de un estresor y su posterior crisis
o adaptación es producto de un conjunto de factores en interacción”. Crea el
modelo simple ABCX en el que: el factor A (evento estresor), interactuando con
B (recursos) y con C (la definición que
la familia hace del evento) produce X (crisis). Aunque este modelo no explicaba
los cambios que realiza la familia para adaptarse a las nuevas demandas que se
van planteando a lo largo del tiempo. Pozo C y cols (2006)
McCubbin y Patterson (1983) “amplían este modelo añadiendo variables.
Proponen el Modelo del Doble ABCX de Ajuste y Adaptación en el que el factor aA
(evento estresor y/o acumulación de demandas) en interacción con el factor bB
(recursos existentes antes de la crisis y nuevos recursos) y con el factor cC
(percepción o Estrés en madres de personas con trastornos del espectro
autista)”. Además se propuso un modelo multifactorial y global basado en el
modelo teórico de estrés familiar Doble ABCX, en el cual el factor aA
(estresor) en interacción con bB (apoyos) y cC (percepción, en nuestro estudio
sentido de la coherencia o SOC) produce un resultado o factor xX (nivel de
estrés) Pozo C y cols (2006)
Bristol (1987). “Identifico variables del factor aA evaluó las
características del niño. Los resultados indicaron que los problemas de
conducta eran los únicos que ejercían influencia sobre el estrés, no siendo
significativa la relación con la severidad del trastorno o grado de retraso
mental”. Cuxart, 1995 realizo una muestra española donde encontró que a mayor severidad del trastorno los
padres presentaban más elevados niveles de estrés. Pozo C y cols (2006)
Mencionan que el estrés que presenta
la familia se puede reducir en gran medida si se tiene un apoyo social
constante ya sea real o que la familia perciba que lo tiene considerándolo como
un factor de protección. Cuxart y Fina
Cuando un bebé no se encuentra preparado
biológicamente para esta activación se produce un desajuste con el adulto, Esto
puede ocasionar que se le atienda menos, ya que el niño o la niña no reclama
una atención, se puede entretener mirando las paredes de la habitación, los
barrotes de la cuna o creando contrastes de luz y sombra con sus propios dedos,
y a veces no solicita comida ni responde a los estímulos de las figuras de
crianza; También se encuentran niños con rasgos opuestos, es decir, un bebé muy
irritable o asustadizo, que llora al sacarlo de la cuna, al alimentarlo. En
todas estas circunstancias, para no irritarse los adultos estos evitan
incomodar o molestar al bebé y es allí donde crean esa supuesta independencia
que le mantiene tranquilo. En familias primerizas, tener un bebé con estas
características de irritabilidad crea un estado de culpa y la intranquilidad de
no estar haciéndolo bien. Alcantud M (2013)
Existe la ceguera del cariño en la
familia esta se evidencia cuando se empieza a sospechar que algo malo le pasa
al niño, un velo de ceguera mental recorre el cerebro y se niega una y cien
veces que eso esté pasando. Es descorazonador y es, en cierto modo, «irreal»,
ya que la realidad es que las madres y los padres adoren a sus hijos, y si
niega del que algo malo les puede ocurrir, quizá se deshaga ese mal que acecha
a la familia. Cuando se observa que, una mañana tras otra, ese ser al que se
está criando necesita, de forma evidente, una ayuda más especializada que las
pautas de crianza ordinarias que se han trasmitido culturalmente, se puede observar que es hora de ponerse en
movimiento. Médicos, Internet, foros de familias, blogs, cientos de dudas, miles
de páginas web visitadas, frases y frases que nos bombardean y nos dan
respuestas a algunas preguntas, a otras no, la atención temprana, equipo de
atención temprana, equipo específico de alteraciones del desarrollo,
asociaciones de autismo, colegios de autismo, aulas estables, aulas en clave,
aulas de integración preferente de TGD. “Los especialistas: neurólogos,
psiquiatras, psicólogos, profesor de pedagogía terapéutica, profesor de
audición y lenguaje, electroencefalograma,
resonancia magnética, TAC, ADOS, ADI-R, Acacia, WISC-III, Leiter,
Peabody, Vineland, Bayley, McCarthy, pruebas de alteraciones genéticas
(Xfrágil, Angelman, Rett, Williams...), el CI (Cociente Intelectual)”, Alcantud (2013) entre otros, las
familias tienen que acertar para asi seguir adelante y elegir las decisiones
adecuadas para el niño. Aunque algunas familias creen que el mejor acierto es
elegirlo todo, Alcantud
(2013)
“Cuando nace un
bebé con trastorno del desarrollo la familia lo desconoce, y las pautas de
crianza que establecen son las mismas que tendrían con un bebé que no tuviera
esta alteración. Por eso es fundamental que la familia esté lo antes posible
informada, y formada, de las peculiaridades que esa crianza implica para
todos”. Alcantud (2013)
“Los niños vienen preparados para activar al adulto, son ellos los que
biológicamente se «enganchan» con sus figuras de crianza y hacen que éstas
respondan, ya que a su vez también están preparadas biológicamente a sus
gorjeos y miradas”. Alcantud
(2013)
Rivière (2000) proporcionó respuestas a la posible consideración que tiene
este tradicional proceso que cuentan las familias. Realizo estudios de análisis
de cien familias, donde la idea de la existencia de un patrón prototípico de
presentación del trastorno, que se caracteriza por: Una normalidad en los ocho
o nueve primeros meses de desarrollo, acompañada tranquilidad expresiva, una
ausencia de conductas de comunicación intencionada entre el noveno y el
decimoséptimo mes, un aumento de pérdida de iniciativa de relación, respuestas
al lenguaje y conducta de relación, sordera paradójica, presencia de rituales,
oposición a cambios y ausencia de competencias intersubjetivas y de ficción,
